Illusztráció: unsplash.com/AARON BLANCO TEJEDOR

Emlékszem, 2020 kora ősze volt. Sok mindenen mentem keresztül abban az évben, például egy szakításon, ami igencsak megviselt, és akkor tombolt a covid, ami újságíróként sem volt egy egyszerű időszak. Nem csak az alkalmanként estig tartó és hétvégi ügyelet miatt, inkább lelkileg volt megterhelő ennyit dolgozni ekkora ellenszélben.

Dühös voltam a világra, az emberekre, az ostobaságra, a kegyetlenségre. Hogy a düh, a szomorúság, a stressz, a túlhajszoltság, vagy a felsoroltak miatt elszívott rengeteg cigaretta volt-e az okozója, nem tudom, csak azt, hogy 2020 októberében brutális fejfájással küzdöttem. 3-4 héten keresztül csak akkor nem fájt a fejem, amikor be voltam fájdalomcsillapítózva. Migrénes vagyok, ahogy több felmenőm a családban, de ez valami egészen más volt, orvoshoz fordultam.

Furcsa, hogy nincsen társtünet, de akár covid is lehet, vagy egy olyan migrénes periódus, amilyet eddig nem tapasztaltam, találgatott a családorvosom, és írt egy beutalót a neurológiára. Nem dicséri a rendszerünket, hogy amikor sikerült fogadniuk – körülbelül másfél hónappal később – már túl voltam az egészen, így aztán egyik fél sem vette igazán komolyan a konzultációt. Egy kis térdkopogtatás után kaptam egy receptet egy Quarelin nevű fájdalomcsillapóra, amelyet migrénre szoktak felírni. Azután „csend” volt, egészen a 2023-as Electric Castle-t megelőző csütörtökig, amikor úgy köszönt vissza a fejfájásom,

hogy azt hittem, agyvérzésem van,

be is ütöttem a 112-t, készen arra, hogy magamra hívjam a mentőket. Az egész éjszakát átvirrasztottam, körülbelül 3 órán keresztül tartott a fájdalom, mintha belülről próbálták volna széttépni a fejem, kifeszíteni a szemgolyómat, vagy egy forró vasat forgattak volna benne. „Mi a fasz ez?” – már-már szinte ordítottam a költői kérdést, hiszen ilyen intenzitású fájdalommal nem találkoztam, azt gondoltam, ebbe most el fogok patkolni.

Másnap indultunk volna, de lemondtam a fesztiválozást. Amikor meséltem egy barátomnak, azt mondta, dobjak be 1-2 aszpirint, és menjek, kapcsolódjak ki, hiába magyaráztam neki, hogy ez nem az a fájdalom, amivel én vagy a csillapítók meg tudnánk birkózni. Aznap éjjel 5 Algocalmint, 2 Paracetamolt, és egy Quarelint vettem be. Hogy végül ezek hatására-e, vagy magától járt le a fájás, nem tudom, de azt éreztem, hogy bármit megteszek, hogy megszüntessem, mielőtt ki fogom kaparni a jobb szemem.

Mit is érzek pontosan?

A fájdalom egyoldali, mintha a szemgödrömből alakulna ki, aztán mindent magával ragad, még a hajszálaim is fájnak, hogy hozzáérek a fejbúbomhoz.

Mindeközben minden irritál, a hangok, a fények, az emberek közelsége, minden rezdülés körülöttem. Az egyik, az érintett szemem kivörösödik, könnyezik, szinte alig tudom kinyitni, a szemhéjam csüngeni kezd, a jobboldali orrlyukam folyni, és szépen lassan az egész fejem belevörösödik a fájdalomba. Szóval azon kívül, hogy leírhatatlan fájdalmaim vannak, nem is vagyok egy szép látvány, és mivel engem is minden irritál, jó döntésnek bizonyult kihagyni a fesztivált, pláne, hogy már másnap délelőtt kezdődött minden elölről, aztán éjszaka újra, majd újra, és újra. Böngésztem és már ekkor találtam anyagokat, ami arról árulkodott, nem vagyok egyedül, noha ekkor még nem tudtam, pontosan mi bajom.

Szombaton felkerestem egy gyógyszertárat. Mondtam, hogy nem hatnak a csillapítók, ezért aztán ajánlott egy másikat a patikus hozzátéve, hogy csak egy felet adna, ha nem hat, ne költsem rá feleslegesen a pénzem. „Ha nem hat”, visszhangzott a fejemben, és kértem egy doboz Nurofen Fortét is, „én nem bírom ki a következő két napot, ha nem hat” alapon. Szombaton és vasárnap, két nap alatt 4 rohamom volt, óramű pontosággal érkeztek, éjszaka 1-kor és korareggel. Nem vagyok rá büszke, és nagyon szarul hangzik, de voltak pillanatok, amikor a falat fejelgettem, hátha a külső sérülés fájdalma lesz a hangsúlyosabb. Nem jártam sikerrel.

Időközben megtudtam, hogy egy egykori évfolyamtársam neurológus a Vitality klinikán, és mivel nem akartam újra heteket várni, hogy a kórház neurológusai rám nézzenek, hozzá fordultam. Kedden tudott is fogadni, ezért hétfőn elmentem a családorvosomhoz egy beutalóért, a tanácsára egy arcüregröntgent is készítettem, hogy zárjunk ki egy esetleges krónikus arcüreggyulladást.

Eljött a kedd, megérkeztem a Budvár utcai épületbe és miután fogadott a doktornő, és elsoroltam a tüneteket, csont nélkül vágta rá, hogy

clusteres fejfájásom van.

Az mi? Meddig tart? Mi okozza? Mit tehetek ellene? – röpködtek a kérdéseim, de sajnálatomra, már itt kiderült, hogy nagyon sok minden nem világos az orvostudománynak sem ezzel az idegrendszeri betegséggel kapcsolatban. Abban maradtunk, hogy készítünk egy MR vizsgálatot, hogy kizárjuk az agydaganatot, aneurizmát, és hogy megkeressük azt a módszert, amivel tudom csillapítani a fájdalmaimat, mert lényegében ennyit tehetek azon kívül, hogy próbálom megszüntetni azokat a triggereket, amelyeknek köze lehet a betegség kialakulásához, és amelyek közül szinte mindegyik mellé pipát tudtam volna tenni: stressz, alvászavarok, dohányzás, kávé… A túlzott alkoholfogyasztás volt az egyetlen, ami nem jellemez a felsorolt lehetőségek közül.

Volt tehát egy diagnózis, de sok minden nem hagyott nyugodni, legfőképpen az, hogy tényleg nem tehetek semmit ellene, el kell fogadnom, hogy ezután hónapokra alkalmatlanná válok arra, hogy teljes értékű életet éljek; hogy meg fognak-e tűrni bárhol is így alkalmazottként, hogy lényegében a lakásból is képtelen vagyok kimozdulni.

Itt elmesélném, hogy egyszer megpróbáltam, amikor ez a furcsa betegség valamiért úgy gondolta, hogy egy napig békén hagy, elindultam a szerkesztőségbe. Busszal szoktam járni. A felszállás utáni második megállónál éreztem, hogy baj van, be is kaptam

a neurológusom által felírt gyógyszer

felét, sajnos már későn. Féllel kezdünk – egyeztünk meg korábban a neurológussal figyelembe véve, hogy lehet együtt kell élnem majd a betegséggel, és ügyelni kellene arra, hogy ne alakuljon ki idő előtt a toleranciám.

A clusterre leghatékonyabb gyógyszert, a Sumatriptant nagyobb városokban orrspray vagy injekció formájában adják be a betegeknek a gyors hatás elérésének érdekében, én kénytelen voltam beérni a tablettával. Ezzel csupán annyi baj van, hogyha nem sikerül reagálni az első jeleknél, miszerint érkezik a roham, az pillanatok alatt eléri a teljes intenzitását, és mivel a gyógyszernek körülbelül egy fél óra kell, és miután elkezd hatni, szépen lassan múlik el a fájdalom, legalább egy óra szenvedéssel jár.

Szóval le kellett szállnom a buszról. Ahogy korábban is írtam, mintha minden, ami körülöttem történik, még elviselhetetlenebbé tenné a fájdalmakat, így az emberek jelenléte is, ezért az első rohamom, amely nem a négy fal között ért, még borzasztóbb volt. Sétálni kezdtem Szombatfalvára olyan útvonalakon, ahol a legkisebb az esély, hogy találkozzak valakivel. Legalább is ez volt a stratégia, amikor a fájdalom egyáltalán engedte, hogy gondolkozzak, tervezzek. Fél óra után kezdett hatni a gyógyszer, akkor már majdnem a Szejkén jártam, ekkor azt éreztem, hogy megfordulhatok és elindulhatok a szerkesztőségbe. Az indulásom és ez érkezésem között körülbelül 2 óra telt el. Talán ez volt az a pont, amikor mások is elkezdték érteni, hogy talán nagyobb a baj, mint gondolták. Ezzel sem könnyű megbirkózni.

Éreztetni a súlyát annak, ami velünk, clusteressel történik.

Mivel minden szakirodalom a fejfájások között említi, nehéz megértetni, hogy ez nem az a fejfájás, amire bekapok egy Algocalmint és minden rendben lesz. Ez az a fejfájás, ami napokig, a hallucinációkig nem hagy aludni, és az a fejfájás, amelyikkel a falat fejelgeti otthon a sötétben az ember, reménykedve abban, hogy megéri a reggelt. Az a fejfájás, amit az amerikaiak suicide headache-nek neveznek, hiszen többen próbálnak sikerrel vagy sikertelenül véget vetni az életüknek, hogy elmúljon a fájdalom.

Ezeket erősítették meg azok a különböző fórumokon talált leírások, amelyeket sorstársak – én csak így hívom őket – jegyeztek le.

„Amikor nem bírok egy szót sem kipréselni magamból, és minden idegszálam azt kívánja, hogy bármi módon, bármilyen lehetőséggel legyen már vége, amikor már azt sem bánnád, ha meghalnál, amikor már azon gondolkozol, hogy te vetsz véget ennek. Örökre!” – írja egyikük, vagy, hogy egy másikat idézzek: „…mikor mondja valaki, hogy úgy fáj a fejem, már 2 Algopyrint vettem be. Csak mosolygok, és eszembe jut, hogy ha az én fejem fáj, a földön fetrengek a saját hányásomban, és könyörgök a nemlétező istennek, hogy vegye már el a nyomorult életemet”.

Hiába volt már diagnózis és gyógyszerem rá, nem tudtam, hogyan fogok megbirkózni ezzel az egésszel, ezért jött a világhálón való kutakodás. Mindent szerettem volna tudni a betegségemről, más betegekről, azok túlélési stratégiáiról, arról, hogy mit tehetek azért, hogy kevésbé legyen elviselhetetlen az egész. Elhatároztam, mindent meg fogok tenni. Csak hadd tegyem magamtól, gondoltam, amikor mindenki megtalált: a spirituális, a homeopátiás, a hagyományos orvostudományokhoz ragaszkodó. Persze, mindegyikük tudta, mi a bajom, és hogyan tudom megoldani, anélkül, hogy életében hallott volna a betegségről. Nem szoktam zsigerből elutasítani semmit, de nehezen bírtam már idegekkel a felsorolásokat: a parajdi só, a hargitai levegő, a forró fürdő… Pláne amiatt, mert időközben

csatlakoztam egy Facebook-csoporthoz,

amelyben clusteres betegek vannak, több mint hatezren, köztük olyanok, akik a hagyományos orvoslásban, olyanok, akik a homeopátiában, és olyanok is, akik természetgyógyászatban hisznek, csak ettől még mindegyikük szenved a clustertől azok után, hogy mindent kipróbáltak, amelyek az általuk hitt orvoslás szerint segíthet.

A betegek között egy nagyon támogató és együttérző társaságot találtam, nagyon jól esett, hogy amikor kiöntöm a lelkem ezzel a szarral kapcsolatban, nem azzal próbálnak lepattintani, hogy kapjál be egy fájdalomcsillapítót, haver. Ők tudták egyedül, hogy mit érzek, és ez átlendített picit a kezdeti kétségbeesésen, és volt néhány hasznos tanácsuk is akár a gyógyszerekre vonatkozóan, akár más olyan lehetőségek, amelyek egyénileg hasznosnak bizonyultak számukra: a migrén-piercingtől a 100 százalékos oxigén belélegzésén át egészen a fekvőtámaszig. Jól olvasod: a fekvőtámaszig.

„Sajnos egészen kiskoromtól szinte minden évben 1-3 hónapig kínzott a cluster – most vagyok 37. Próbáltam én is mindent, ami csak szedhető/szúrható, de igazából csak 4 éve sikerült diagnosztizálni, hogy ez valójában cluster, addig csak »sima« fejfájáscsillapítókat szedtem. Persze, eredménytelenül. Az oxigént még nem próbáltam, de van egyetlen gyógyszermentes eszközöm, ami eddig minden esetben használt. Olvastam valahol, hogy a roham kezdeti szakaszában végzett igen erős fizikai aktivitás képes megelőzni/elmulasztani a roham kifejlődését. Esetemben – több mindent próbáltam – a fekvőtámasz jött be. Tudom, furcsán hangzik, de ha elkezd csipkedni, rohanok nyomni, gyakorlatilag bukásig. Nem mondhatom, hogy az intenzív légzés – ergo oxigén-többlet – segít, mert például a guggolások, futás, húzódzkodás teljesen eredménytelennek bizonyultak. Viszont egy szabályosan végrehajtott 30-20-20-20 kombó, közben a minimális, ámde szükségszerű pihenésekkel, nálam hatásos. Ténylegesen addig nyomom, míg úgy érzem, a nyomás/erőlködés szétveti a fejemet. Ilyenkor viszont szinte egy pillanat alatt elmúlik, »összezuhan« a fájdalom. Állítólag megvan az élettani magyarázata és anyagcsere-szinten is alátámasztható. Nem érdekel – nekem működik. Néha problematikus, de a fájdalomnál minden jobb! Volt például, amikor párom az üzletben a sor végén fedezett, míg én télikabátban a sorok között nyomtam… Tudom komikus, de mi, akik érintve vagyunk ebben a pokoli »ajándékban«, nem hiszem, hogy felhőtlenül kacagunk. Nekem bejött. Hátha másnak is! Fájdalommentes szép napokat!” – olvastam az egyik fórumon. És működött többé-kevésbé, igaz, éppen arra az időre enyhítette a fájdalmat, amíg a fekvőket nyomtam. Két éjszaka után a kávésbögrét is alig tudtam a számhoz emelni reggelente. Többek között

azért döntöttem úgy, hogy írok

az esetemről, mert szeretném azokat a praktikákat átadni, amelyekkel ezeken a felületeken találkoztam. Ilyen lehet a 100 százalékos oxigén belélegzése – ami nagyon sok betegnél működik fájdalomcsillapításra –, ehhez tartályra és maszkra is szükség van, amit „receptre” ki lehet váltani. Ezt az utat még nem jártam végig, de mindenképpen szeretném megpróbálni ahelyett, hogy egy életen keresztül fájdalomcsillapítókkal éljek a ciklusokban. A betegségről tudni kell, hogy azokat, akiknél nem válik krónikussá, azaz mindennapossá, azoknak ciklusokban jelentkezik, általában évente egyszer – bár ezt betege válogatja – és az 1-2 hónapig tartó ciklusok alatt napi több rohammal kell megbirkózniuk. A második ciklusom után elmondhatom, már sok mindent megpróbáltam, ugyan sokat még nem, így az oxigénes fájdalomcsillapítást sem, folyamatosan gyűlnek a tapasztalatok, és azt hiszem, segíthetek ezekkel.

Azért is döntöttem úgy, hogy írok, mert úgy érzem, nem csak a betegeknek segíthet. Segíthet a családorvosoknak felismerni a problémát, és így a megfelelő gyógyszerrel, kezeléssel enyhíteni a bajainkon. Segíthet a rokonoknak, ismerősöknek könnyebben megérteni, elviselni minket, és a ciklusok alatt úgy állni hozzánk, ami nem fokozza a fájdalom miatt jelenlévő feszültséget.

De legfőképpen azért döntöttem úgy, mert ahhoz képest, hogy 999 emberre jut egy clusteres – akinek hónapokig a női betegek szerint a szülésnél is erősebb fájdalmat kell elviselnie naponta többször –, én soha nem hallottam erről a betegségről. Gondolom azért, mert egyrészt nem szeretnek „dicsekedni” az emberek az egészségügyi problémáikkal, másrészt a legtöbb sorstárs szerint évekbe kerül, amíg egyáltalán kimondják nekik: cluster fejfájás.

Most, hogy együtt élek vele, tudom, milyen fontos, ha van valaki, aki tudja, min megyek keresztül, ha van valaki, aki nem azért akar tanácsot adni, hogy a saját felkészültségét bizonygassa, hanem mert valóban segíteni akar, hogy neked kevésbé kelljen szenvedned.

Azt is tudom már, milyen fontos, hogy tartsák benned a lelket, és higgyenek neked, amikor szenvedsz. Rengeteg kétségbeesett segélykérést láttam már a csoportban, és láttam már, hogyan lehet ezzel a kérdéssel kapcsolatban lelket verni valakibe.

Én már hiszek nekik, szeretném, hogy te is, anélkül, hogy éreznéd, amit ők! És elsősorban vigyázz magadra, a te életedről van szó!

S ha te is beszélnél róla, tanácsokat, vagy csak egy lelkifröccsöt szeretnél, írj bátran, vagy keresd fel a magyar anyanyelvű clusteres betegeknek létrehozott Facebook-csoportot, ahol minden hátsó szándék nélkül sietnek majd a segítségedre.