fotó: szeretlekmagyarorszag.hu | archív
Kigyűlt a pénz az érkörtvényesi egyéves kisfiú, Noel kezelésére pénteken, jelentette be a támogatására létrejött egyesület, de az utókezeléseket és a betegtársakat is támogatni kell, ezért megtartják a szombatra tervezett jótékonysági vásárt Székelyudvarhelyen.
A ritka genetikai betegségben szenvedő Noelnél tavaly október 22-én állapították meg az SMA1 elnevezésű rendellenességet. Az SMA a Spinális izomatrófia, másnéven gerinc eredetű izomsorvadás rövidítése, az 1-es a betegség súlyosságát jelzi, Noel esetében a legsúlyosabb változatot észlelték.
Megfelelő kezelés nélkül
az SMA-s gyerekeknek nagyon kevés esélyt adnak arra, hogy megérjék a 2 éves kort. Egy fehérje hiányában izmaik védtelenné válnak és elsorvadnak, beleértve a légzést és a keringés működését biztosítókat is. Fizikoterápiás és más, drága kezeléseken kell részt venniük (pl. a SPINRAZA nevű terápia, amelyet gerincinjekciók formában adnak bizonyos időközönként egy életen át), de ezek csak az állapotromlás megelőzésében segítenek némileg, teljesen megakadályozni nem tudják.
Az egyetlen reménysugár a gyógyulásra egy egészen új, méregdrága kezelés, amelyről a magyarországi Zente és Levente esetében értesülhettünk nemrég. A Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert 2019 májusában engedélyezték az Egyesült Államokban, a kétéves korig alkalmazható kezelés több mint 2 millió dollárba kerül. Zenténél és Leventénél is jelentős javulásról számoltak be a szülők a kezelés után, ami azért ilyen drága a gyártó szerint, mert évekig, évtizedekig tartó kutatómunka előzte meg, amit finanszírozni kell, ráadásul a betegség nagyon ritka, nem nagy rá a kereslet.
Hathetes korában vették észre, hogy rendellenes a mozgásfejlődése, háromhónapos volt, amikor megkapták a diagnózist, és Zente sikerén felbuzdulva a nyilvánossághoz fordultak a szülők segítségért. Július 12-ét, a születésnapját tűzték ki határidőnek, öt napos késéssel, pénteken, épp egy órával azután gyűlt ki az összeg, hogy Ferencz Szilvia, az Udvarhelyszékiek Noelért Facebook-csoport egyik koordinátora és a helyi támogatási kezdeményezések mozgatója megkért, hogy népszerűsítsük a jótékonysági vásárt. „Úgy örvendek, azt sem tudom, sírjak-e vagy nevessek… Istenemre, kicsit olyan lett Noel, mintha az enyém is lenne, a mindannyiunké, és elborzaszt, hogy milyen óriási ára van az élet esélyének” – írta Szilvi üzenetében.
A kezelés időpontja augusztus 25-re van kiírva, augusztus 10-ig kell a pénzt átutalnia az egyesületnek a kezelést biztosító intézménynek.
Pénz ezután is kell
A betervezett jótékonysági eseményt a sikertől függetlenül megszervezik. A kisfiúnak utókezelésekre is szüksége lesz, és steril szobát kell kialakítaniuk a kezelés utáni időre. A fennmaradó összeget pedig más, kisebb támogatásra szoruló gyerekek megsegítésére fogják felhasználni. Ferencz Szilvi elmondása szerint a Noelt támogató, jóval nagyobb létszámú román csoportban, ahol rendkívül nagy adakozókedvvel segítették eddig a kisfiút, már elkezdtek egy román SMA1-ben szenvedő kislány, Alessia számára gyűjteni.
A Noel számára rendezett garázsvásár szombaton, 10 és 16 óra között lesz. Támogatni háromféle módon is lehet. Egyrészt gyerek- és felnőtt ruhákat, kiegészítőket lehet felajánlani eladás céljából. Ezeket pénteken 16 óráig, lehetőleg felárazva kell eljuttatni Ferencz Szilviához a Harghita Business Centerbe. Másrészt önkénteseket is várnak, körülbelül 5 személyt, akik a vásár megszervezésében részt vesznek. Harmadrészt és elsősorban vásárlással tudsz segíteni.
Az eladásra tárgyakat felajánlókat kérik, hogy szezonális termékeket vigyenek, olyasmit és olyan áron, hogy el lehessen adni, jelentkezni telefonon (0742429985) vagy egy Google űrlap kitöltésével lehet. A vásár teljes bevételét a Noelt támogató civil szervezetnek utalják.
Ha ezen túl is segíteni szeretnél Noelnek, csatlakozhatsz az Udvarhelyszékiek Noelért vagy a Könyv- és Kézművesvásár Noelért ❤ Székelyudvarhely/ Székelykeresztúr Facebook csoporthoz, ahol heti és napi szinten szerveznek jótékonysági nyereményjátékokat, könyvvásárt, tombolavásárt, és tagja lehetsz egy jólelkű csapatnak.
