– Nehéz volt, mert állandóan neveletlen, furcsa viselkedésű gyereknek látszott, holott amikor megtanultam, hogy mi az az autizmus, rájöttem, hogy mi okozza, és erről mi nem tehetünk. Sokat hibáztattuk magunkat.
Van egy nehéz feldolgozási időszak. Ezzel minden szülő meg kell birkózzon, kívülről hatalmas nyomás nehezedik rájuk, hogy vigyék fejlesztésre, fogadják el. De a szülőnek is időre van szüksége. Senki sem tudja megúszni, hogy van egy ilyen személy a családban. Nehéz a párkapcsolatra nézve, nehéz a testvérnek.
– Főleg azért, mert általában még fiatalok a szülők, és lehet, hogy még nem látják át. Nekem most már ennyi idő után nagyobb a tapasztalatom, valószínűleg teljesen másképp csinálnám – mondta Péter Edit, a székelyudvarhelyi Pro Autist Alapítvány alapítója, hozzátéve, van egy csomó tudás, amit az évek során szerzett. Szerinte segíteni kell ezeket a fiatal szülőket szakemberekkel és jó, hogyha egymást is segítik ebben az egész folyamatban.
Péter Edit
Fotó: MÁRKOS TAMÁS
– Nekem valaki egyszer azt mondta, hogy egy szülő legyen csak szülő, de autizmusban ez sem állja a helyét. A szülő kell értse, mi az autizmus, otthon is próbáljon olyan környezetet teremteni ami egy autistának megfelel, úgy viselkedni, úgy venni a jelzéseit, hogy ismerje, hogy mi miért történik. A nagyon intenzív foglalkozás a lényeg ebben a korban, azt tudom tanácsolni, hogy minden lehetőséget ki kell használni, ami van és nem kell törődni azzal, hogy más mit mond. Ha ő ismeri, szereti és elfogadja a gyermekét, és hogyha a kívülállók ezt látják rajta, akkor más is el fogja fogadni.
De azt hiszem, hogy azért elfogadóbbak lettek az emberek. Az alapítványunk huszonéve azon dolgozik, hogy egy kicsit változtassunk az elfogadáson. Gyakran mondom, hogy nem lehet a másságot az ember torkán legyúrni.
Nem úgy kellene változtatni, hogy egy gyereknek azt mondjuk, hogy fogadd el a társadat, mert az nem működik, a jelenlét a lényeg. Gyerekkorban kell ezt – főleg óvodában – kezdeni. Ha én nem hangsúlyozom ki egy gyereknek a másságát, akkor a másik gyerek sem azt fogja pont észrevenni benne.
Péter Edit a székelyudvarhelyi Pro Autist Alapítvány alapítója, Villanytelepi Napközi Otthon igazgatója és egy 37 éves autizmussal élő fiatalember édesanyja. Őt kérdeztük arról, hogy milyen átélni azt, ha autista gyerek születik a családba, hogyan hat ez a családtagokra, a környezet hogyan reagál.
Arról is beszélgettünk, hogy milyen lehetőségek vannak Udvarhelyen. Eléggé korlátozottak a gyerekeknek, a felnőtteknek pedig még annyi sem. Szerinte a felnőtt autisták számára kellene végleges megoldást találni, mert idősödnek a szülők, nem fognak tudni mindig a gyerekeik rendelkezésére állni. A Pro Autist Alapítvány már rendelkezik egy épület terveivel, ami lakóotthon lehetne autista felnőtteknek, finanszírozókat kerestek.
Az alapítvány egyik célja az, hogy az iskolákban a gyerekekkel megismertesse és elfogadtassa az autizmust, segítenek óvodákba integrálni gyerekeket, képzéseket szerveznek.
Egy szakmai előadás után beszélgettünk Péter Edittel. A téma az autista személyek támogatása volt a mindennapokban otthon és az intézményekben. Két előadást hallhattunk az békéscsabai Aut-Pont munkatársaitól, Gujné Szabó Tündétől és Gyebrovszkiné Molnár Szilviától, előbbivel röviden arról is beszélgettem, hogy a megszerzett tudást hogyan tudják adaptálni a mindennapokba a szülők, pedagógusok és azok, akiknek alapvetően nincs autizmussal küzdő családtagjuk, de szeretnének jól közeledni.
Számomra a legfontosabbnak üzenet az volt, hogy
nem lehet őket kinevelni az autizmusból,
nem lehet őket meggyógyítani, de lehet számukra támogató környezetet biztosítani, aminek hála képessé válhatnak minél önállóbb életre. A támogató környezet térben és időben eligazítja az autizmussal élőt, strukturált tereket ad neki, jelzi az időt. Nem cél folyamatosan segíteni őket, hanem meg kell tanítani nekik dolgokat – hangzott el az előadáson.
Az eredményes együttműködéshez figyelembe kell venni, hogy ők mások, és azt is, hogy miben mások, milyen számunkra láthatatlan nehézségekkel küzdenek. A szülőknek, pedagógusoknak, szakembereknek az a feladata, hogy leegyszerűsítsék számukra a dolgokat, figyeljenek rájuk, megszervezzék a mindennapos tevékenységüket.
Autizmus egy sajátos fejlődésű út, a betegséggel élő emberek jellemzően másként kommunikálnak, nehezen teremtenek kapcsolatot, sajátosan értelmezik a körülöttük lévő világot, nyugtalanítják őket a szokásostól eltérő dolgok. Fontos, az, hogy milyen nehézségekkel küzdenek és milyen szinteken a spektrumzavar természete miatt egyénenként változó, ahogyan az is, hogy hogyan tudnak fejlődni.
Gyebrovszkiné Molnár Szilvia
Most megismerkedhetünk néhány láthatatlan problémával:
Anya, hát nem egyértelmű?
Az autizmussal élők mentalizációs nehézséggel küzdenek. Ez azt jelenti, hogy azt gondolják, ami az ő fejükben van, az benne van más fejében is, illetve korlátozottan képesek mások tudatállapotának megértésére. Ez a mindennapokban szülhet olyan eseteket, hogy szándékukon kívül megbántanak valakit, ugyanakkor nem mondják ki amit gondolnak, éreznek, amire szüksége van, emiatt pedig frusztráltak lesznek.
Például, ha egy autizmussal élő gyermek szomjas, azt gondolja, hogy az anyukája is érzi azt, hogy ő szomjas, ezért nem fogja kommunikálni az igényét. Az anyukája pedig valószínűleg nem gondolatolvasó, így a gyermek szomjas marad.
Horrorisztikus elszólások
Az autisták konkrétan gondolkodnak, szó szerint érthetnek mindent amit mondunk nekik, ezért a lehető legegyértelműbben kell fogalmazni, amikor velük beszélünk, mert ők mindent félre fognak érteni amit félre lehet érteni.
Például az a mondás, hogy béka nő a hasadba, ha sokat iszol, egy eléggé riasztó kép, nem beszélve arról, hogy szöget ütött a fejembe a gondolat.
Előbb a zokni
Vannak dolgok, amelyek számunkra egyértelműek, de számukra nem. Például, hogy felöltözésnél milyen sorrendben következnek a ruhadarabok, hogy ne legyenek kifordítva, a helyes lábra kerüljön a cipő. Az autistáknál a tevékenységszervezés egy tanulás eredménye és magától nem működik, nem vagy csak nehezen tudnak forgatókönyvet összerakni a fejükben.
Egyebek mellett másak a ingerfeldolgozó képességeik is. Túlérzékenyek lehetnek, zavarhatják őket a hangok, a szagok, a fény, a zsúfoltság, a látvány, a tapintás, ha valaki hozzájuk ér, ízek, állagok. Ezek közül van néhány, amin lehet segíteni, például a fényérzékenységen napszemüveggel, a hangokon füldugóval, a tapintáson gumikesztyűvel.
Lakberendezési kérdések
Aztán itt van még a részletfókuszált észlelés. Ez annyit tesz, hogy nehezen tudnak a részletekből egy egész jelentést összerakni, elvesznek a részletekben. Kerülni kell a felesleges és zavaró ingereket, letisztultságra kell törekedni például az otthonunk berendezésénél, ugyanez vonatkozik a közintézményekre is.
Egy autista barát épületben ki van emelve az ajtókeret és a korlát (kapaszkodó a fal mentén – szerk. megj.) azzal, hogy más színű, mint a fal.
Egy autizmusbarát mosdóba például nem pakolunk be mindent ami máshová nem fér be és nem is oda jár. Letisztult kell legyen a helyiség, harmonikusak a színek és azoknak az eszközöknek, amiket bent használni kell, mind más színűeknek kell lenniük, mint a fal vagy a padló.
A tanulótermekben, szobában a fallal szembe kell állítani az asztalokat és adott esetben el is kell választani őket oldalfalakkal egymástól, hogy minél kevesebb külső inger érje őket. A szekrény ajtók is eltérő színűek kell legyenek, ahogy a fogantyú is, az is jó ha esetleg az ajtón egy piktogram jelzi, hogy mi van a szekrényben. Az öltözőben mindenki szekrényére az önarcképe van ragasztva.
A nehézségek ellenére van aki pont annyira okos, mint az egészséges társai, vagy okosabb is, a részletfókuszált problémákkal küzdők egy-egy, őket érdeklő témában annyira el tudnak merülni, hogy mi azt nem tudnánk. Ez előnyükre is válhat. Vannak már olyan cégek, akik direkt autistákat keresnek, mert extrém dolgokra képesek – tudtuk meg az előadáson.
Hogyan segíthetünk?
Figyeljünk rájuk. Próbáljuk megfejteni a viselkedésüket. Meg kell tanítani őket kommunikálni. Ez utóbbi kulcsa a vizualitás, az a támogatás alapja, mivel könnyebben érthető, nem tűnik el, mint a szó, tehát nem kell újra és újra elmondani. Konkrét, kézzel fogható. És az sem utolsó érv, hogy az autisták képekben gondolkodnak.
A vizuális támogatásnak lehetnek eszközei tárgyak (kisebb gyerekeknél) és képek. Utóbbi a nagyobb, fejlettebb gyerekeknél, felnőtteknél kiegészülhet a kép mellé felírt szavakkal. A képeket, tárgyakat használhatják arra, hogy kérjenek valamit. A megfelelő, például vizespoharat ábrázoló képpel kérhetnek vizet – ezt nevezik képcserés kommunikációnak.
Folyamatokat taníthatunk nekik. Megtaníthatjuk hogyan öltözzenek fel, mosogassanak el, főzzenek teát. Folyamatábrákat mi is használunk a mindennapokban, ilyen a recept, a bútor vagy a legó összerakási útmutatója – lépésről lépésre vezet végig a feladaton.
Ahogy egy feladaton, egy teljes napon is végigvezethetjük őket, sőt, az előadást tartó szakemberek kifejezetten ajánlották a napirend megszervezését az autizmussal élők számára. Ha látják, hogy mi van a napirendjükben fel tudnak készülni arra, hogy mi vár rájuk, mi fog történni, ez biztonságot ad.
Ezt a gyakorlatba képzeljük el úgy mint egy órarendet, csak sokkal részletesebben és képekkel ellátva. A napirend jelzi, hogy hol, mit és mennyi ideig. Időnként azt is, hogy kivel kell csinálni, amikor pedig lejárt egy napirendi pont, azt le lehet venni a napirendről, ami megmutatja, hol tart épp a nap.
A képekkel közölhetünk viselkedési szabályokat és tiltásokat is, tiltás esetén érdemes alternatívát ajánlani: ne üss meg, helyette simogass meg. Készíthetünk otthonra vagy az osztályba hol fáj vagy milyen kedvem van ma táblát, amin keresztül szintén tudnak kommunikálni.
Fontos, hogy a feladatoknak legyen meghatározott idejük, illetve ha autizmussal élővel beszélünk, ne mondjuk azt, hogy később vagy mindjárt, ezek nem konkrét időintervallumok.
Az idő mérésére van többféle alternatíva is, természetesen vannak a hagyományosak: homokóra, stopper, telefonos applikációk és társaik. A szülők, pedagógusok, szakemberek számára praktikusabbak lehetnek azok az időmérési egységek, amelyeknek valójában ők szabályozzák az időtartamát. Például három egységnyi ideig gyurmázhat a gyerek, viszont a szülő dönti el, hogy mennyit tart az egy egység. Ugyanígy a fényjelzéseknél, addig tart a játék, míg zöld a lámpa, vagy addig lehet hintázni, míg háromszor elénekeljük a Hinta-palintát.
Ha jól sikerült elvégeznie a feladatát, betartotta a szabályt akkor fontos, hogy megjutalmazzuk és ezzel motiváljuk. A szakemberek szerint sokan ellenzik a tárgyi motiválást, de jó, ha tisztában vagyunk azzal, hogy az autizmussal élők későre értik meg a dicsérő szavak motivációs értékét. Így étellel (édességgel), vagy számukra kedves elfoglaltságokkal lehet jutalmazni őket (számítógépezés, hintázás stb.), esetleg pontszerzési lehetőséggel, amit kedvük szerint beválthatnak. Mivel kell hagyni őket is döntéseket hozni, az egyszerűbb dolgokkal lehet kezdeni, például, hogy mi legyen az ebéd.
Gujné Szabó Tünde
A jólléthez szükséges az, hogy értse mi történik, tudja mire számítson, olyan dolgokat várjunk el tőle, amit el tud végezni és arra építsük a fejlesztését. Az életkorának megfelelően kell kezelni az adott személyt. Kellenek napközben a pihenők, amik nem feltétlen alvást jelentenek, hanem olyan önálló időtöltést, amit szeret végezni. Nem az a végcél, hogy megtanuljanak eszközöket használni hanem, hogy önállóak legyenek és sikerélményük legyen.
Mit hasznosíthat mindebből egy pedagógus?
Gujné Szabó Tünde szerint az alapvető dolog, hogy egy gyermek számára jelezzük, hogy mi fog történni a nap során. Az iskolai órarend egy jó alap, az autista gyermekeknek egy picit részletesebb forgatókönyvre van szükségük. Az jó, ha a tanórákat látják, és az is nagyon jó, hogy a tanóra általában egy strukturált, rendszerint megvalósuló történet.
Sokkal nagyobb kihívás a nem strukturálatlan időszak, a szünet, mert nincs megszabva, hogy kivel, hol és mikor mit kell csinálni. Ilyenkor is kell támogatni őket, alternatívát kínálni, adhatunk nekik például választótáblát arról, hogy szünetben mit lehet csinálni: udvaron focizni vagy könyvtárba elvonulni. A szakértő szerint az ilyen strukturálatlan időszakokban szokott jelentkezni a problémás viselkedés, vagy „olyan ötleteik támadnak, amik nem adekvát cselekvések egy-egy tanórai szünetben.”
Az iskolában fontos még a változások jelzése, akár csak egy cetlin például: teremváltozás, 102-es terem helyett a 104-esbe mentek kémiaórára. „Ha hiányzik egy tanár, vagy változás van az órarendben, vagy teremcsere van, ezek számukra mind-mind kihívást jelentő dolgok, amiről ha időben kapnak információt, akkor fel tudnak rá készülni, és nem jelentkezik viselkedésprobléma, viszont váratlanul közlik ezt velük, akkor simán előfordulhat olyan, hogy egy nagyon szokatlan és nagyon meglepő viselkedéssel reagálnak”. Fontos, hogy a változás jelzését vizuálisan lássák, és ne csak szóban hallják.
Hát a szülők?
Az első dolog, amit érdemes bevezetni egy kisgyermek életébe, az a napirend. Lehet, hogy az elején még egy tárgyas napirendet tudnak csak használni, ami azt jelenti, hogy egy tárggyal szimbolizálnak neki egy tevékenységet. Például az evést egy kiskanállal jelezzük számára, a játszóteret a hinta kötelének egy darabjával, és arról eszébe fog jutni, hogy ezt ott szoktam látni, akkor ez a játszóteret jelenti.
„Aztán később, ahogy ügyesednek és fejlődnek, akkor át lehet térni már a képi kommunikációra, amelyek nagyon egyszerű, sematikus, színes rajzok, de ez attól függ, hogy mit ért meg a gyermek. Mindig abból kell kiindulni, amiről stabilan látjuk azt, hogy ezt érti a gyermek, és ha azt érti, akkor azt lehet használni” – magyarázta a szakember.
– A másik sarkalatos pont, hogy kezdjük el neki azt tanítani, hogy mit kellene nekünk mondani, hogy mi is értsük őt. Egy képcserés kommunikációval elkezdjük ezt tanítani, hogyha te ideadod nekem a kedvenc babád képét, akkor én hozom is neked, és már játszhatsz is vele. Ezzel a két dologgal érdemes elkezdeni, és aztán lehet ezt szépen bővíteni, de nem kell egy vizuális cunamit a kisgyermekek nyakába zúdítani, hanem szépen lassan felépítve, és aztán lehet majd arra is hangsúlyt helyezni, hogy ezeket a mindennapi önellátáshoz kapcsolódó tevékenységeket ugyanilyen módon elkezdjük tanítani: kézmosást, fogmosást, öltözködést. Mindhez egy külső forgatókönyv ajánlott, amivel meg tudják tanulni ezeket önállóan végezni.
Gujné Szabó Tünde szerint, ha sikerül egyedül megcsinálniuk egy feladatot, akkor onnantól nem lesz szükség erre a külső forgatókönyvre, addig van rá szükség, míg automatikussá válik az adott tevékenység. Viszont előfordulhat, hogy rosszabb napokon elő kell venni, egy már eltett folyamatábrát.
– Azok a fajta napirendek, amiket mi használunk, otthoni környezetre is abszolút adaptálhatóak. A szülőknek általában az szokott lenni az elsődleges problémájuk, hogy náluk nem tud ennyire strukturált lenni a nap, mert lehet olyan, hogy rossz idő van, és nem tudunk a játszótérre menni, vagy szólt a nagyi, hogy dolga akadt, és nem tudunk hozzá elmenni, de ez nem probléma. Mert az, hogy van egy napirend, amit előre jelzünk a gyermekeknek, az azt is jelenti, hogy ebben történhet változás, csak akkor a változást is megjelöljük benne, hogy most a játszóteret levesszük, és helyette vásárolni megyünk. Látja a cserét, ha viszont útközben jön rá arra, hogy nem is kanyarodtunk el a nagyi felé, akkor lehet, hogy a kocsiban lesz ebből viselkedéses probléma.
Ha az utcán találkozunk?
Fogjuk rövidre, egyszerűre és egyértelműre. „Ők attól megszoktak ijedni, hogyha egy néni odajön és elkezd karattyolni, és nem áll be a szája. Nekik az a segítség, hogyha én nem vagyok ömlengő, hanem rövid, tömör, akár egy-két szavas mondatokban igyekszem információt átadni, akkor lehet esélyem, hogy ő azt veszi és megérti” – fogalmazott a szakember.
A szakmai előadást a Pro Autist Alapítvány és a békéscsabai Aut-Pont Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány 2024. szeptember 6-án. A Békéscsabán működő Aut-Pont-nál jelenleg főleg felnőttekkel foglalkoznak, számszerint 18-al. Tevékenységeik között helyet kap a nappali ellátás és támogató szolgáltatás, vannak segítő, tanácsadó, oktató szolgáltatásaik a hozzátartozók számára is.
