Fotó: PÁL EDIT ÉVA
„Az átlag négyes stádiumú rákos betegeknek van hat hónapjuk, de neked nincs annyi, jó esetben három hónap. Mit csinál ilyenkor az ember? Elkezd alkudozni: azt mondták, három hónap, én a jó Istentől három évet kértem, utána ezt megpóbáltam vele újratárgyalni, mert túl kevésnek bizonyult ez a három év, legyen harminc, aztán kiderül, hogy hogyan sikerült az alku” – mondta el saját történetét Nagy Boglárka Az „együtt” ereje című előadáson, könnyeket csalva a résztvevők szemébe.
A rák elleni küzdelem világnapján, február 4-ét megelőzően került sor a találkozóra, amelyet az onkológiai betegeknek és hozzátartozóiknak szervezett az Asociația Oameni Buni, a Jó Emberek Egyesülete. Az esemény célja az volt, hogy irányt mutassanak a jelenlévőknek, hogyan tud jobb és élhetőbb lenni az életük az onkológiai diagnózis után.
Nem vagy egyedül ebben a küzdelemben
A Szabó Attila által levezényelt est első megszólalója közvetett módon, Alina Nistor volt, a Jó Emberek Egyesületének elnöke. Az est házigazdája olvasta fel Alina történetét, akit hat évvel ezelőtt diagnosztizáltak négyes stádiumú vastagbélrákkal. Kemoterápián, sugárkezelésen és négy műtéten esett át, teljesen eltávolították a vastag- és a végbelét. „Nem hittem, hogy élni fogok, de Istennek más tervei voltak velem, életet lehelt belém.”
Az Asociația Oameni Buni vagy Jó Emberek Egyesületének tevékenységei közé tartozik fogyatékkal élő vagy rákbetegséggel diagnosztizált személyek, valamint hozzátartozóik támogatása. Programjaik között említhető a Szabad szellem tábor, a támogató csoport, a Parókás regény, a Szépség bennünk rejlik, az Onkológiai ABC, az Információ ereje, a Lazíts a színek segítségével és az On Cool Art. Ez utóbbi során onkológiai hegekre festenek, az alkotásokról készült fényképek díszítették a Hargita Business Center falát az est során.
Alina az első sorból hallgatta a magyarra fordított beszédét, amelyben leírta, az egyesület célkitűzései közé tartozik a rákbetegségen átesett és áteső személyeknek való segítségnyújtás az orvosi rendelők közötti labirintusban. Nagy Boglárkával, aki Ivóban él családjával, az egyesület On Cool Art programján keresztül ismerkedett meg. Az együttműködésből barátság lett, majd közös munka, aminek eredményeként szeretnék a Jó Emberek Egyesületének tevékenységeit Székelyudvarhelyre és Udvarhelyszékre is elhozni.
Így született Az „együtt” ereje című est is, ahol a betegeket, hozzátartozókat, üzletembereket, barátokat és az együttérző embereket kívánják havonta összehozni, olyan találkozási pontot kívánnak teremteni, ahol a résztvevők egyszerre tudják tehermentesíteni és feltölteni magukat, egy olyan támogató csoportot szeretnének létrehozni, amelynek legtöbb tagja átment vagy épp átmegy onkológiai betegségen.
„Havonta szeretnénk itt lenni és lassan egybegyűjteni azokat, akiknek szükségük van ránk – fejezte be mondandóját beszédében Alina.
Nem szégyen és nem is gyengeség segítséget kérni
Az est következő megszólalója, Tasnádi Mária azt követően lépett pszichológiai pályára, hogy akut leukémiával diagnosztizálták 18 évvel ezelőtt. A betegsége és pszichológusának támogatása késztette arra, hogy beiratkozzon a pszichológia egyetemre 2008-ban. Mária elmondta, az egyetem előtt alapító tagja lett az Alternatíva Egyesület a Leukémiás Betegekért nonprofit szervezetnek, aminek részeként gyakran bejárt a hematológiára, hogy segítsen a betegeken, hozzátartozókon és úgy gondolta, ha pszichológiai végzettsége is lesz, többet segíthet. Azóta magánrendelőt nyitott, tíz éve szervez támogató csoportot daganatos betegeknek Kolozsváron és ami még fontosabb, 17 éve tünetmentes.
Elmondta, neki azután, hogy tudomást szerzett betegségéről, azoknak az embereknek a története nyújtotta a legnagyobb reményt, akik leküzdötték a rákot, mert az azt jelenti, hogy van élet az onkológiai diagnózis után. Hozzátette, saját magát is ilyen példának tekinti most már.
Az esemény során oly sokszor elhangzott „együtt könnyebb” gondolatra is reflektált. Azt látja, hogy az általa szervezett támogatói csoportban az emberek nagy támaszai egymásnak érzelmileg, mivel egy cipőben járnak, tudják milyen a másik helyében. „Nem csak a negatív érzéseikről vagy a betegséggel kapcsolatos problémákat osztják meg egymással, hanem erőforrást, kapaszkodót is mutatnak, adnak a másiknak. Együtt keresik az élet apró örömeit, sokszor elég vidámak ezek az alkalmak. A sorstársi közösség támogató erejét a pszichológiai kutatások is alátámasztják: a tükörneuronok mechanizmusán keresztül magyarázzák, hogyha két vagy több ember együttérzéssel egymásra tud hangoldóni akkor ez az idegrendszerre gyógyítólag hat.”
A hozzátartozókat is támogatni kell ilyenkor,
jelentette ki a pszichológus, nekik is éppen annyira szükségük lenne szakember segítségére, mint a betegnek. A hozzátartozó tartja a frontot, mindent csak azért tesz, hogy a beteg jobban legyen, pedig ha külső segítséget kérne, azzal a betegen is segítene – érvelt. „Egy súlyos élethelyzet, krízis megterheli az egész családot, a kicsitől a nagyig, elfáradnak a hozzátartozók. Ha magunkért, a hozzátartozóért nem is cselekednénk, akkor legalább a betegért kérjünk segítséget, mert indirekt módon őt is segítjük vele.”
Mária elmondta, hogy a nehéz élethelyzetekben a társas támasz kulcstényező, hogy legyen egy olyan személy az életünkben, akit akár hajnali négykor is felhívhatunk. Ha rendelkezünk ilyen személlyel, nagy eséllyel jól fogunk alkalmazkodni és megküzdeni a nehézséggel – magyarázta. Olyan közösséget, külső segítséget kell keresni, ahol ki lehet mondani a negatív gondolatokat is mind hozzátartozóként, mind betegként, fűzte hozzá Mária.
„Nem szégyen és nem is gyengeség segítséget kérni, hanem a túlélés egyik záloga. A szakirodalom úgy tartja, ha a nagyon nehéz élethelyzetekben, amikor tragédiákat élünk át, segítséget tudunk kérni, akkor megtettük már az első lépést ahhoz, hogy megfelelően alkalmazkodjunk a helyzethez” – zárta le mondandóját a pszichológus.
Az esemény következő megszólalója Bakó Lilla személyiségfejlesztő lett volna, de egy hirtelen jött megfázás távol tartotta őt az eseménytől. Helyére Kolumbán Rita mentálhigiénés szakember, szociális munkás, tréner lépett, az alkotás központú Fessünk álmokat program megálmodója. Rita arról számolt be, milyen jó hatással van a rákbetegséggel küzdőkre a csoportos munka, a festés. Elmondta színek és formák segítségével vetik papírra az érzéseiket, gondolataikat, amelyekre aztán közössen reflektálnak, beszélnek meg. A Fessünk álmokat egyre több programmal várja az Udvarhelyieket is, amelyekről Facebook-oldalukon lehet informálódni. A közösségfejlesztést, csapatépítést és önismeretet célzó tevékenységeken bárki részt vehet.
Úgy mentem a kemoterápiára, mintha randevúra mentem volna
Nagy Boglárka onkológiai páciensként szerepelt a megszólalók listáján, története könnyeket fakasztott a terem minden szegletében. Beszédét négy részre osztotta, melyeknek a halál, hit, remény és élet alcímeket adta.
Halál.
„Nem csak én, mindenki azt hitte, hogy meg fogok halni” – vágott bele mondandójába Boglárka. A fiatal anyukát 2020 májusában, az éves nőgyógyászati vizsgálaton szembesítette azzal az orvos, hogy „valami nagyon nagy van ott”. A nagyon nagy egy 25 centiméteres átmérőjű daganat volt, a CT vizsgálaton találtak még egy 7, az életmentő műtét során pedig egy 15 centiméteres daganatot is. Boglárka elmesélte, az orvosi kezelések során három szervét: a teljes gyomrát és a két petefészkét távolították el, a nyelőcsövét a vékonybelével kötötték össze. „A gyomromban volt a hét centis, ő volt a rossz, onnan indult ki az egész. Műtét után egy hónappal elkezdődött a kemoterápia, 2020 egy nagyon nehéz év volt.”
Hit.
Boglárka azért is hitt magában, mert a körülötte lévők nagyon hittek benne és úgy érezte, úgy fair, ha ő is mindent belead. „Úgy mentem a kemoterápiára, mintha randevúra mentem volna, a ruhám színben passzolt a székhez, amiben a kezelést kaptam. Megadtam a módját. A kemoterápiára nem úgy néztem, mint a méregre, ami meg fog ölni, hanem mint reményre.
Az orvos azt mondta, az átlag négyes stádiumú rákos betegeknek van hat hónapjuk, de neked nincs annyi, jó esetben három hónap. Mit csinál ilyenkor az ember? Elkezd alkudozni: azt mondták három hónap, én a jó Istentől három évet kértem, utána ezt megpóbáltam vele újratárgyalni, mert túl kevésnek bizonyult ez a három év, legyen harminc, aztán kiderül majd, hogy hogyan sikerült az alku” – mesélte mosolyogva Boglárka.
Remény.
Úgy gondolta, muszáj kiaknáznia minden lehetőséget. „Amikor kiderült a betegségem, a kislányom három és fél éves volt. Hogy mondjam én azt, hogy nem csinálom végig a kemoterápiát? Ő volt a fő motivációm, azt akartam, hogy neki édesanyja legyen, úgy nőjön fel, hogy ne kelljen azt mondja, nincsen anyukám.” Boglárka visszaemlékezett, hogy ez a gondolat hamar talpra állította, a műtétet is jól viselte, „viszont a kemoterápiába belehaltam szó szerint, de mind tudjuk, akik itt vagyunk, hogy abba bele kell halni”.
Két és fél évig három hetente járt Kolozsvárra kezelésre, a klinika falain fedezte fel az On Cool Art képeit. Elmondta, milliószor lefotózta őket és elküldte a barátainak és a családjának. Egy idő után úgy érezte ő is el szeretné mondani a történetét, mivel jól volt, pozitív volt, úgy érezte felfelé ível, pozitív példa tudna lenni ő is, akár azok az emberek, akik a képeken mosolyognak.
Megkereste Alinát és az egyesületet, hamar barátság szövődött közöttük, „nagyon tetszett az, hogy velük lehet beszélni, ki lehet mondani. Ahogy Mária is mondta, a rákos betegek azt hiszik, hogy meg fognak halni, mindenki ezt hiszi, nincs az a daganatos beteg, aki első gondolatra azt mondaná, hogy én ezt túlélem. Nem hiszem, hogy van ilyen. Először mindenki meggyőződik arról, hogy mennyire nehéz, de végig lehet csinálni, viszont ahhoz segítség kell, egyedül nem lehet.”
Élet.
„Talán még le sem járt teljesen a kezelés, de én már akkor pofátlanul élveztem az élet minden egyes pillanatát. A kedves barátnő, Rita minden nap jött és perfúziózott, mert másképp nem lehetett, de azt mondtam nem baj, így is végigcsináljuk, így is fel kell állni, mert van kiút és van, akiért” – mesélte lelkesen Boglárka. Hozzátette nagyon megviselte a családját, a környezetét, a barátait a betegség, amit ő is rosszul viselt. Szerinte hazudunk, amikor azt mondjuk, hogy jól vagyunk, viszont az számít, hogy jól akarunk lenni.
Elmesélte az első kemoterápia után, ahogy az erről szóló filmekben is láthatjuk, nagyon rosszul volt, de végig az lebegett a szeme előtt, hogy egy év múlva jól lesz és elmehetnek nyaralni, ahol a kislányával kergetőzhet a tengerparton, homokvárat építhetnek, kagylókat gyűjthetnek. Ez a gondolat tartotta benne az erőt és déjá vu érzése volt, amikor valamivel kevesebb, mint egy év múlva megelevenedett a kép.
Boglárka a tudtunkra adta, hogy cél nélkül nehéz megküzdeni a betegséggel, gyakran a hozzátartozó kell kimozdítsa a beteget és elvigye például olyan eseményekre, mint Az „együtt” ereje, magyarázta. „Most lehet, hogy úgy gondolják, egy kis festegetés nem fogja megoldani a problémákat, de elindíthat egy úton, egy önismereti úton. Meg kell találjuk, miért is kaptuk a betegséget. Nem biztos, hogy az csak nekünk szól, általában a betegségünk a környezetünknek szól, azoknak az embereknek, akik körülvesznek minket, lehet, hogy mi magunk csak a postások vagyunk. Lehet, hogy csak azt akarják üzenni, hogy egy anyára vagy egy apára jobban kell figyelni.”
Kérdésre válaszolva Boglárka elmagyarázta: számára az volt a legnehezebb, hogy amikor ő azt mondta, meg fog halni, azt válaszolták, dehogy, meg fogsz gyógyulni. „Ez nehéz volt, mert én tényleg úgy éreztem, hogy meg fogok halni és nem volt, ahol kimondjam ezt az érzést. A halálról nehéz volt beszélni. Úgy látom, hogy a betegeknek ez a félelme nem mindig talál fülekre, hogy mi van akkor, ha meghalnak. Mi lesz a családommal? Hogy neveli fel a férjem a gyereket? Fogja-e tudni, hogy tüllszoknyát kell vegyen neki meg balerinacipőt? Ugye rózsaszínt vesz és nem zöldet? Ha meghalok, fogják-e tudni, hol vannak a családi iratok? Megkapják-e a keresztlevelet? Egy csomó banális kérdés, amit nagyon nehéz kimondani és megtárgyalni. Azt tapasztaltam, ez az egyik legnehezebb.”
Boglárka elmondta az ő érzései, gondolatai a halálról fülekre találtak. Szerinte éppen elég az, ha hallgatnak és nem tagadnak a hozzátartozók, amikor a beteg azt mondja meg fog halni, mert ettől úgy érezheti meghallgatták, megértették. „Van aki azt hiszi, hogy náthától fog meghani, az is egy félelem és az neki a legnagyobb félelem. Mindenkinek a saját félelme és a baja a legnagyobb. Ezért nem szabad lekicsinyelni más problémáit, mert nem tudhatod, hogy azt ő hogy éli meg és van-e segítsége hozzá hogy azt feldolgozza vagy átértékelje.”