fotók: Szabó Sámuel

Meglátni. Megismerni. Megérteni. Elfogadni. Befogadni. Hozzátenni. Fejleszteni. De hogyan? És hogyan ne? Az autizmus április 2-i világnapjához kapcsolódva idén harmadik alkalommal szervezte meg április 4. és 9. között Meglátni. Megérteni. Elfogadni. című érzékenyítő rendezvénysorozatát a Lilapont Egyesület. A program részeként április 7-én a székelyudvarhelyi művelődési házban A szeretet nem elég címmel tartott előadást Szilvásy Zsuzsanna, a magyarországi Mars Autistákért Alapítvány ügyvezetője és alapítója, aki maga is autista gyermek édesanyja.

Szabó Attila, az est házigazdája és hangulatfelelőse felvezetőjében az esemény mottóját gondolta tovább: „Észrevenni fontos, de nem elég. Megismerni lényeges, de nem elég. Érteni és megérteni elengedhetetlen, de nem elég. Elfogadni kulcsfontosságú, de nem elég. Befogadni hangsúlyos, de nem elég. Hozzátenni kardinális, de nem elég. Fejleszteni nélkülözhetetlen, de nem elég. Ugyanakkor azt is tudjuk, érezzük, hogy szeretni lételem, de akármennyire is lételem, ez sem elég. Viszont észrevenni őket, megismerni őket, érteni és megérteni őket, elfogadni és befogadni őket, fejleszteni és szeretni őket – így mindez, együtt talán elég lesz.”

Az előadó rövid bemutatásában elhangzott, hogy Szilvásy Zsuzsanna szakmáját tekintve építő- és vízépítőmérnök. Második fia, a 26 éves Simi, autista. Húsz éve dolgozik az autizmus területén, Simi diagnózisát követően a Birminghami Egyetem autizmus szakán szerzett szakértői diplomát, majd az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán tanult, az Autisták Országos Szövetségénél először nemzetközi kapcsolatok menedzselésével foglalkozott, később elnöki pozíciót töltött be. 2008-ban az Autism Europe meghívta elnökségébe és 2012-től nyolc éven keresztül ezen érdekvédelmi testület elnöke, majd később tanácsadója lett. Tapasztalatát és tudását a Mars Autistákért Alapítványon keresztül igyekszik továbbadni.

Megoldás félúton

Rögtön az előadás kezdetén elhangzott az egyik legesszenciálisabb kijelentés, miszerint nagyon fontos, hogy a család és a környezet megértse és elfogadja: az autizmus csupán az érintett gyermek egyik tulajdonsága a sok közül. A gyermek viselkedésével kapcsolatban hangsúlyosan fontos megérteni, hogy nem minden reakciója és nehézsége tudható be kizárólag az autizmusnak, hiszen „az autista gyermek is gyermek, akire hat a környezete, vannak sajátos életkori jellemzői és személyiségjegyei”.

A legnehezebb, hogy nem létezik olyan orvosi módszer vagy vizsgálat, amelynek segítségével az autizmust meg lehetne mérni, a diagnosztika teljes mértékben a viselkedésmegfigyelésen alapul, a tünetek ugyanis első ránézésre láthatatlanok.

„Azt is szoktuk mondani, hogy egy ember egyedül egy szobában nem autista. Ugyanis nem kell senkivel kommunikálnia, nem kell senkivel kapcsolatot teremtenie, senkit nem zavar, ha pörög a tengelye körül. Ő ott egy átlagos ember. Akkor lesz autista, amikor a társadalommal találkozik” – fogalmazott az előadó, kiemelve legfőbb autizmus-jellemzőként a szociális kapcsolatok nehézségét, a kommunikációs nehézséget, a rugalmatlan gondolkodást, valamint a szenzoros érzékenységet.

Számos autizmus-specifikus módszer és eszköz létezik, de a szakértő fontosnak tartja az egyszerű, hétköznapi technikák ismertetését is az érintettek körében. Amikor a gyerek éppen teljesen ki van borulva, nagyon-nagyon fontos, hogy – akár szülőként, akár szakemberként – magunkévá tegyük az alapgondolatot, pontosabban „a túlélés első szabályát”: a gyerek nem azért csinálja azt, amit csinál, hogy az életemet pokollá tegye, egyszerűen kommunikálni akar valamit.

Megtudtuk, két oldalról közelíthetünk, ha egy autista gyermek életét jobbá, könnyebbé szeretnénk tenni: az első – és gyakoribb – esetben a gyermekre fókuszálunk, az ő kommunikációját és szociális készségeit igyekszünk fejleszteni, a második módszer pedig a környezet alakítása, változtatása a fejlődés érdekében. A szakember szerint a legmegfelelőbb megoldás viszont valahol félúton van: természetes, hogy az autista gyermekekkel megpróbáljuk megértetni és elfogadtatni az általunk ismert és követett szabályokat és normákat, hiszen nekik is boldogulniuk kell a világban, ugyanakkor nagyon fontos, hogy amennyit csak tudunk, engedjünk a saját megszokásainkból és viselkedésünkből a közelítés érdekében. „A környezeten is változtassunk, ne csak mindig a gyermeket kalapálgassuk” – fogalmazott.

Mitől lesz egy autista számára érthető a világ?

Akadálymentessé kell tenni az autista gyermek környezetét. A kifejezés kapcsán elsőre eszünkbe jutó eszközökkel és módszerekkel, így – az előadáson is elhangzó példákkal – a rámpával, a fehér bottal és a jelnyelvvel ellentétben az akadálymentesség az autizmus esetében sokkal kevésbé megfogható „eszközöket” igényel: kiszámíthatóságot, stresszmentességet, strukturáltságot, ingerszegénységet, fizikai biztonságot.

A folytatásban a Slido elnevezésű interaktív platform segítségével a résztvevők általuk ismert autizmus-specifikus terápiákat neveztek meg. A válaszokból kialakult felhő legnagyobb – tehát a legtöbb résztvevő által említett – kifejezése az ABA (Applied Behavior Analysis, Alkalmazott Viselkedéselemzés) lett, ezt követte a TSMT (Targeted Sensorimotor Therapy, Tervezett SzenzoMotoros Tréning). A további válaszok között felbukkant még a TEACCH, a PECS, a neurofeedback, a szociális-kommunikációs fejlesztés, mint terápiacsoport, valamint az olyan, szintén hasznos, ám nem kifejezetten autizmus-specifikus terápiás módszerek, mint a logopédia, a művészetterápia és a zeneterápia, illetve az úszás, a kutyás terápia és a lovaglás.

Szociális nehézségek, avagy szemkontaktus és piszoár-eset

A szociális nehézségekkel kapcsolatban szó esett az előadó szerinti egyik legerősebben beágyazódott tévhitről, miszerint az autista ember nem néz a szemünkbe. Szilvásy Zsuzsanna szerint a szemkontaktus az egyik legbonyolultabb szociális játszma: kire, hány másodpercig, pislogva, nem pislogva, milyen viszonyban, milyen érzelmi állapotban – a játszmának nincsenek írott szabályai, mi sem tanuljuk, hogyan kell, csak ellessük és tapasztaljuk, ezért rettentően nehéz megértetni a nem is létező szabályokat egy autistával. A legtöbb íratlan szabályt pedig azért nem mondjuk el az autista gyermeknek, mert fel sem merül bennünk, hogy adott helyzetben milyen lépéssel reagálhat. „Kicsit mindig utánuk szaladunk” – tette hozzá.

Ugyanitt a szociális távolságtartás íratlan szabályainak nehézségei (kékpólós) autistaként, amikor ő csak sormintát akar alkotni…

Ezen a ponton elérkeztünk „a túlélés második szabályához”, miszerint bármennyire is nehéz, kiemelten fontos, hogy a szülők lehetőségeikhez mérten minél többször mozduljanak ki autista gyermekükkel, teremtsék meg a lehetőséget számára a szocializálódásra, a természetes kapcsolódásra kisebb vagy nagyobb közösségek tagjaival – emelte ki az előadó.

Van papírzsebkendőd? Van.

Az autisták kommunikációs nehézségeit Szilvásy Zsuzsanna közismert poénhoz kapcsolódó történettel érzékeltette. A következő párbeszéd egy tizenkét éves magyarországi autista kisfiú és édesanyja között zajlott le:

Kisfiú: – Kivettem egy Pléh Csaba-könyvet a könyvtárból.

Édesanya: – Melyiket?

K.: – A társalgás pszichológiája. Érdekes.

É.: – És miért érdekel?

K.: – Meg akarom érteni, hogy mit akarnak tőlem az emberek, amikor hozzám szólnak.

É.: – Miért? Nem érted?

K.: – Nem mindig. Például van a könyvben egy párbeszéd, amiben mondja valaki valakinek, hogy menj el a boltba, vegyél egy kenyeret, és ha van tojás, hozz tízet. És az ember vesz tíz kenyeret. Ezzel mi a baj?

É.: – Te mit vennél?

K.: – Tíz kenyeret.

Az előadó a példához hozzáfűzte: számos kutatás és egyéni tapasztalat is azt mutatja, hogy egy autista gyermeknek a beszédprodukciója és a beszédértése között szakadék van, mégpedig a produkció javára. Tehát a folyékonyan és viszonylag gyorsan beszélő autista gyermek a hasonló sebességű, neki célzott beszédet már nem tudja értelmezni, követni, nem érti a beszédet ugyanolyan sebességgel, mint ahogyan ő kommunikál. „A kommunikáció megértése nem arról szól, hogy egyesével megértem a szavakat – a kommunikációnak van sebessége, amelyet le kell követni, van kontextusa, amelyet hozzá kell kapcsolni.

Van valakinek papírzsebkendője?” – hangzott el, mire rövid táskakutakodás után egyszerre hárman is az előadó felé nyújtották papírzsebkendőjüket. Bár a kérdés szó szerint úgy hangzott, hogy van-e valakinek papírzsebkendője, az agyunk azonnal kontextust, másodlagos üzenetet keresett és arra gondoltunk, a kérdezőnek szüksége van zsebkendőre, ezért kérdezi, és mi ezért nyújtjuk felé. Egy autista gyermek válasza ugyanerre a kérdésre egyszerűen – és egyébként teljesen logikusan – annyi lett volna: van.

Szilvásy Zsuzsanna elárulta, van egy Jolly Jokere, olyan trükkje, amely bizonyítottan segít minden nehezebb kommunikációs helyzetben, ez pedig nem más, mint: beszéljünk lassabban, egyszerű mondatokban és csökkentsük a háttérzajt.

Ehelyett: – Húzd már fel a cipődet! Megmondtam már ötvenszer. El fogok késni! A főnököm már ideges. Hány óra van? Tegnap sem húztad fel a cipődet, amikor kértem…

Ezt: – Simi! Cipő!

Hétvégén meglátogatjuk a nagymamát

Minden autizmus-specifikus terápiás módszer használ vizuális támogatást, a gyakorlati tapasztalat révén pedig beigazolódott, hogy a különféle fényképek, rajzok, kártyák és matricák használata rendkívül eredményes és hatékony – fogalmazott a szakember. A napirendek, hetirendek, folyamatábrák, szociális történetek – az írott szó is vizuális támogatás –, rajzbeszélgetések mind azt szolgálják, hogy az autista gyermek színek, ábrák és leírt szavak segítségével kiszámíthatóságot és biztonságot jelentő rendszert érzékeljen maga körül. „A vizualitás elsősorban abban segít, hogy jelezzük előre, mi fog történni vele” – tette hozzá.

A gyermek ugyanis látja, mire számíthat aznap: ébredés, öltözés, iskola, tanulás, játék, pihenés, vacsora, lefekvés – a napirendben egyszerű ábrák jeleznek minden fontosabb történést. A folyamatábrák abban segítenek, hogy egyes hétköznapi cselekvések elemeit milyen sorrendben végezzük el: felhúzom a pulcsi ujját, megengedem a vizet, benedvesítem a kezem, beszappanozom a kezem, lemosom a kezem, elzárom a csapot, elveszem a törülközőt, megtörlöm a kezem, visszateszem a törülközőt – mindezt rajzokkal és feliratokkal ábrázolva.  

A folytatásban felmerült, kinek is adnak hangot ezek az eszközök. A szakember kifejtette: a képek, kártyák és rajzok gyakorlatilag úgy értelmezendők, mintha a szülő vagy a tanár „mondaná” őket a gyermeknek. Ezek a vizuális támogatóeszközök azt helyettesítik, amit a szülő a nem autista gyermekének mondana el szavakkal, csak ebben az esetben a szóban elhangzó hétvégén meglátogatjuk a nagymamát helyett a hetirendes táblán a szombathoz kerül egy ábra vagy fotó a nagymamáról.

A legismertebb eszköz, amely a gyereknek ad hangot, az a már említett PECS. Ez a módszer kifejezetten arra lett kifejlesztve, hogy a nem beszélő vagy nem jól beszélő autista gyermekek a kártyák által ki tudják fejezni magukat, meg tudják értetni igényeiket a környezetükkel.

A vizuális támogatás egyébként az élet minden területén, korántsem csak autisták segítésére van jelen. Gondoljunk csak arra, amikor bemegyünk egy közvécébe és a falon egyszerre látjuk írott és illusztrált formában a különféle dolgok vécékagylóba történő bedobálásának tiltását – az erre szolgáló ábrára csak rá kell pillantanunk, azonnal értelmezzük. Ugyanez a helyzet az étteremben fotókkal ellátott menüvel.

A temető mint autizmus-paradicsom

Amikor fáj a fejünk vagy a fogunk, akkor többnyire csendre, sötétre és hűvösre vágyunk, egyszóval ingerszegény környezetre, a fejfájás ugyanis kifeszíti az idegrendszert. Szilvásy Zsuzsanna a szenzoros érzékenységgel kapcsolatban úgy fogalmazott: „Nem mondom, hogy az autista gyerekünknek az idegrendszere folyton ilyen kifeszített húr, de minden valószínűség szerint sokkal kifeszítettebb, mint a mi nyugalmi állapotunk, őt egyetlen plusz inger is átlökheti arra a pontra, ahol már kiborul.” És itt jön „a harmadik túlélési szabály”, kiborulásra: amint érzékeljük az első jeleket, próbáljunk elvonulni a gyerekkel egy csendesebb, nyugodtabb, sötétebb helyre. „A kiborult állapotú gyermeknél sem az autizmus-specifikus eszközök, sem a terápiás módszerek nem működnek, az egyetlen esély abban a pillanatban a megnyugtatás” – fogalmazott.

Megtudtuk, azt is fontos észben tartani, hogy az autista gyermek általában nem ugyanannak örül, aminek a nem autista társai, ő korántsem ugyanazt várja jutalomként. Az előadó elmesélte, az eddigi legfurcsább esetben, amellyel találkozott, a gyermeknek az elvégzett házi feladatok után járó legnagyobb jutalma egy hétvégi séta volt a temetőben, erre vágyott leginkább. „Amúgy, ha belegondolunk – tette hozzá a szakember –, a temető abszolút autizmus-specifikus: csendes, nincsenek benne emberek, senkivel nem kell beszélgetni, minden szépen sorban van, semmi nem megy arrébb, jövő héten is ugyanott lesz és ugyanaz lesz ráírva. Autizmus-paradicsom!” – és milyen igaz.

A bemutató végén az is kiderült, hogy többek között Elon Musk, Greta Thunberg és Anthony Hopkins is bevallottan autista, zárásként pedig az előadó a résztvevők általánosabb és személyesebb, szakmaibb és laikusabb kérdéseinek egész sorát válaszolta meg.

A Mars Alapítvány honlapján egyébként az érintettek és érdeklődők számos hasznos információhoz és szakkönyvhöz juthatnak hozzá, emellett a Lilapont Egyesület platformjait – Facebook és weboldal – is érdemes figyelemmel követni.