Fotók: PÁL Edit Éva

Gyerekzsivaj fogad, nagy a mozgás. Az egyik sarokban szívószálból készülnek sünik, a másikban festegetnek, az udvaron pedig futkorásznak a gyerekek. Már negyedik napja zajlik a Lilapont Egyesület foglalkozása autista gyermekeknek a Boróka panzióban. 

Szilveszter Barbara, az egyesület társalapítója,  aki családtagként maga is érintett, vezet végig a helyszínen. Tőle tudjuk meg, hogy először szervezik meg a tábort, és mindenképp szeretnének folytatást, akár többnapos változatban is, évi több alkalommal. Most összesen 14 gyerek és 27 önkéntes  vesz részt, folyamatosan három gyógypedagógus foglalkozik a gyerekekkel. Hétfő-kedden hét nagyobb, csütörtök-pénteken ismét hét kisebb gyerekkel foglalkoznak Udvarhelyről és környékéről. 

Mi is ez az autizmus?

Az Autista Alapítvány meghatározása szerint „Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességűek egyénileg változó támogatásra szorulnak”. Mivel változatos formákban jelentkezik, autisztikus spektrumzavarnak nevezik.

A társadalom mintegy 0,5 százaléka érintett, azaz minden 200 emberből egy. Főleg a társas kapcsolatokban, kommunikációban, beszédhasználatban való eltérés, a furcsa hanghordozás, csökkent fájdalomérzet, lábujjhegyen járás, az állandósághoz, megszokott dolgokhoz való ragaszkodás és ismétlődő mozdulatok iránti szokatlan érdeklődés jellemzi. Az autisták speciális foglalkozási módszereket igényelnek, amelyet a táborban javarészt meg is kapnak.

Énekkel nyit, énekkel zár

Minden gyereknek megvan napirendje, amit a falra szerelt képes sávok mutatnak. 

– Fontos ez. Ha bekerülnek egy ilyen helyre, rengeteg inger éri őket, és ezért van napirend, ha leszakít egy cetlit, akkor látja, hogy még mennyi van hátra a napi tevékenységekből. A legvégén van a szülő, azt jelenti, hogy mehet haza – magyarázza.  

A napi programjuk egy zenés nyitással kezdődik, és szintén zenés foglalkozással zárul. A nyitás után következnek az egyéni foglalkozások az emeleten, a földszinten pedig a csoportosak.

– Lehet, úgy tűnik, hogy állnak le a gyerekek néha, a rajzolós, finommotorikát fejlesztő feladatok mellől egy idő után felállnak, mert ez a sok minden, ami körülöttük zajlik, elvonja a figyelmüket. De nekünk pont ez a jó, mert kapcsolatba lépnek egymással. Lent szándékosan szerveztük úgy, hogy legalább ketten legyenek egy asztalnál. Arra is figyelünk, hogy ne mindig ugyanazok a gyerekek legyenek egy helyen. 

Nem az a cél, hogy most fejlesszék a gyereket, hanem hogy jól érezzék magukat, szociális kontaktusba kerüljenek, mert nem nagyon vannak közösségben, nem mindenki jár oviba. Az is nagy dolog esetükben, ha egy idő után megfogják egymás kezét, vagy leülnek egymás mellé, pontosít.

A foglalkozások 13 óráig tartanak, utána naplót készítenek minden gyereknek. Egy-egy kép van a lapjain, és mellette rövid leírás: „Megérkeztem a táborba” vagy „Ma kutyával barátkoztam”. Ez a gyerekeknek is hasznos, mert segíti az emlékezést, és a szülők is látják, hogy mit csináltak itt a kicsik.

Mi minden fér el egy gyógypedagógus táskájában?

Az emeleti szobákban félórás egyéni fejlesztéseket szoktak tartani. Az egyikben Boros Ágota gyógypedagógus már készülődik, egymás után rakosgatja ki a kellékeket az asztalra a végtelen mélységűnek tűnő táskájából. Még nem ismeri a hamarosan érkező kisfiút, de korábban jött, hogy megfigyelje a gyereket, egy másik gyógypedagógustól is kapott leírást róla, és ezek alapján próbálta meg összeállítani a következő félóra foglalkozási tervét. 

– Először az időjárásról fogunk beszélni, majd arról, hogy érzi magát a kisfiú – képek segítségével –, memórikártyákat is hoztam. Mondták, hogy a figyelem fontos nála meg a finommotorika, ehhez hoztam csipeszt, és arra gondoltam, hogy ezzel egyeztetheti a színeket. Mivel nagyon mozgékony, dobókockát is hoztam, aminek az oldalain mozgásos feladatok vannak: engedd az ujjad a földig, mintha esőcseppek lennének, vagy ugrálj, mint egy béka. A telefonomra letöltött állathangokat társítania kell az állatfigurákhoz – sorolja. Sok feladattal szokott készülni, mert vannak nagyon gyors gyerekek, listát is írt, mert nem szeret kapkodni, ez a gyerekeknek is fontos, teszi hozzá.

– Be kell csempészni egy-egy pihentető feladatot is. Kaptam egy ilyent a kolléganőmtől, mert nagyon „szenzoros”, azaz szereti a tapintható dolgokat a fiú – fogja a kezébe a lapos sünhöz hasonló puha, szilikon játékot.

A jutalmazás is fontos, 

a feladatok közben szóban dicsér, a végére pedig gumicukrot és matricákat hozott, mivel „szenzoros”, ennek a kisfiúnak érdes felületűt is. 

A másik, szemben lévő szobában Rákosi Ibolya gyógypedagógus készülődik.Ő sem ismeri jól a kisfiút, aki hozzá érkezik, csak egyszer találkozott vele korábban. Azt tudja róla, hogy nem beszél, de nagyon okos kisfiú. Ezért olyan játékokat hozott, amelyekhez nem kell a beszéd, viszont látszik, hogy a gyerek mit tud: számolós, fűzögetős, érzelmekről szóló játékokkal érkezett. 

Honnan látszik, hogy a gyerek autisztikus tünetekkel rendelkezik?

Az autisztikus spektrumzavarral rendelkező gyerekek jellemzően nagyon nehezen fejezik ki az érzelmeiket. Vannak, akik nem beszélnek, vagy beszélnek, viszont csak utánoznak, a kommunikációhoz nem a beszédet használják, kezdi a felsorolást. Ilyenkor a bubifújó az egyik legjobb megoldás: „fújunk bubikat, ezt élvezik, majd leállunk, és megtanítjuk neki, hogy kérjed, nyújtsd a kezed. Majd átvisszük más játékokba is a gesztust, és mindig mondjuk neki, hogy kérem. Utána próbáljuk azt, hogy közben a szemünkbe is nézzen , aztán képet is társítunk mellé. Majd lassan megpróbáljuk elhagyni a képet és a gesztust, marad csak a beszéd. 

Ez egy hosszú folyamat, de eddig úgy tűnik, működik. Hogy mennyi ideig tart, az nagyon függ az egyéntől, van olyan, aki abszolút nem tanul meg beszélni soha” – részletezi, hogy hogyan működik, majd hozzáteszi, számukra nem is olyan fontos az auditív információ, mint a vizuális például. Általában nagyon másként érzékelnek mindent a külvilágból: „mi most itt beszélgetünk, nem vagy alig halljuk kint az autókat, vagy azt, hogy az előtérben biliárdoznak vagy a fényképezőgép kattogását, de számukra ezek egyforma erősségű hangok”.   

Az autizmus diagnózisát egyébként orvos kell, hogy felállítsa. A szülő a fent említetteken kívül még azt veheti észre, hogy nincs szemkontaktus, és nem figyel a gyerek arra, hogy mi zajlik körülötte. Egy normál fejlődésű gyermek az első pár hónapban az anyuka arcára figyel, az a legfontosabb, mindig azt keresi, ha odahajol, akkor nézi a száját, a szemét. Akinek eltérő a fejlődése, az a plafont nézi, a fényeket, pont azért, mert másképp érzékel dolgokat, lehet, neki az tetszik, hogy a függönyt fújja a szél, vagy, hogy hall egy hangot kintről. 

Mivel nem figyel a szájra, mimikára, így kimarad, hogy elkezdje utánozni a cselekvéseket. Egy kisgyerek egyéves kora körül azt játssza, hogy sepreget, takarít, egy eltérő fejlődésű gyermek valószínű, hogy nem, helyette pakolgat, sorba rendez meg vissza, szereti a villogós játékokat, belemerül, nyomogatja őket, imádja a pörgéseket, kerekeket. 

Az is árulkodó lehet, ha nem mutogat, hiába kérdezed tőle, hogy hol a lámpa. Nagyobb korban nem kifejezik azt, amit szeretnének, a szülőt odahúzzák, tárgyként használják, mondjuk kinyittatják a kezével a hűtőajtót, és beteszik a kezét, hogy vegye ki, ami kell. Hangsúlyozza, önmagában sem a beszéd késésére, sem a mozgás késésére, sem a figyelem hiányára nem mondhatjuk azt, hogy ide vezet, nagyon összetett. Azért autizmus spektrumzavar, mert nagyon széles, és sok mindenben érintett. Elég ritka a tiszta autizmus, azaz, hogy nem társul valamivel.

Amikor általában szakemberhez kerülnek, két és fél, három évesek a gyerekek. A fejlesztés ekkor már elkezdhető, sőt, ha korábban észreveszik, akkor is. Diagnózistól függetlenül az a legfontosabb, hogy induljon el a fejlesztés, aztán majd lehet járni az orvosokhoz, ki lehet deríteni, hogy mi van mögötte. Ha például késik a beszéd, akkor amellett, hogy elküldik egy hallásvizsgálatra, és megnézik, hogy van-e szervi oka, elkezdik a gyerek beszédkedvét felkelteni, megvizgálni, hogy vannak-e hangok, kommunikációja van-e, válaszol arra a kérdésünkre, hogy mikortól lehet elkezdeni a fejlesztést. 

Hogy milyen gyakorisággal történnek a fejlesztések, az egyénfüggő, 

egy héten általában kettő a maximális. A Lila Pontnál egyébként a táboron kívül is tartanak foglalkozásokat, az említett 14 gyerekből 6-7-et már ismernek, és a gyerekek is ismerik egymást. 

– Nagyon nehéz ezeknek a gyerekeknek, hogy az oviban odamenjenek a többiekhez vagy elkérjenek valamit, így olyan játékokat is játszunk, amik azt segítik elő, hogy egymást ismerjék fel, tudják a társuk nevét, figyeljék meg, hogy néz ki kívülről, merjék megszólítani. Az a cél, ha ezt kis csoportban megtanulják, hogy nagycsoportban is idővel működni tudjon. A táborban résztvevő gyerekek többsége már kétszemélyes helyzetben nagyon ügyes, bármilyen feladatot megold, ha valaki nincs ott, akkor keresi, hogy hol van, miért nem jött, pedig ő itt szokott ülni. 

Van egy magyar módszer, a babzsákos módszer, ami kimondottan szociális készségeket fejleszti, babzsákot kell adogatni, ha megkaptad, ránézel a másikra, továbbadod, ennyi: “Első alkalommal akkora dolog volt nekik, hogy elvesztek, nem tudták honnan kell kapják, hova kell adják. Ehhez képest már olyanokat játszunk, hogy annak dobom a babzsákot, akinek fekete a haja, vagy akin farmernadrág van. És annyira élvezik, hogy néha le kell állítanunk őket”, mondja a gyógypedagógus.  

Tudatában vannak, hogy mások? – merül fel a kérdés. Biztos, hogy már kiskorukban látják, szögezi le Ibolya. 

– Ha például nem beszélnek, és a többiek igen, vagy a dühkitöréseik alatt mindenki őket nézi. Biztos azt is érzik, hogy az anyukájuknak milyen a lelki állapota, vagy hogy néznek rá a felnőttek. Ha a tiszta autizmust vesszük, abban, aki értelmileg nagyon jól működik, ez nagyon nagy feszültséget, befelé fordulást tud eredményezni. Ha pedig elkezd beszélni, és ki is tudja magát fejezni, elkezd integrált oktatásban tanulni, nem tud barátkozni, lehet, hogy az iskolában gúnyolják, csúfolják, nem szívesen megy, előjönnek a másodlagos pszichés tünetek, akkor már pszichológus kell, hogy segítsen nekik. 

Csííííííííz 

– szúrja ki a fényképezőgépet az előtérben egy kisfiú, és rögtön előveszi a legnagyobb mosolyát. Majd megismétli újra és újra, amíg meg nem unja, és a nála kétszer nagyobb billiárdütővel a kezében visszatér az asztalhoz. Lent, a közös foglalkoztatóban már nem a fényképezőgépünk kapja a szívélyes fogadtatást, hanem mi. Alig lépünk be az ajtón, hatalmas sziával fogad egy fiú, és a nevünk után érdeklődik. Aztán tovább is áll, és hiába kérdezzük a szívószálakból készült sünról, már nincs kedve válaszolni, inkább egy almát kezd el majszolni. Így az egyik önkéntessel, Kolumbán Sándorral állunk szóba.

Ő informatikusként dolgozik, és úgy volt vele, ha rövid ideig is, de valami mást is kipróbálna. Még a tábor előtt volt egy felkészítő, a magyarországi Nem Adom Fel Alapítvány munkatársai részéről.

– Az alapokat elmondták, de erre nem lehet nagyon felkészíteni. Ők is említették, hogy nincs két egyforma gyerek, és ezt látjuk is. De hozzá lehet szokni viszonylag gyorsan, és rájönni, hogy mi mit jelent. Van, amit komolyan kell venni, van, amit nem. Ha a kislány, akire én vigyázok, hátradől, és kidülleszti a hasát, az egy erős tagadás, a hosszan ejtett i betű jelenti az igent, egy rövidebb i-t használ akkor, ha szomjas, ha éhes, akkor pedig a hátizsákjához vezet, és rámutat. 

Az a legnehezebb, hogy nem kommunikálnak, de mindent értenek,

 fejben kell mindig tartani, hogy nem olyannal kommunikálsz, akinek az a szintje, amit ő mutat, hanem sokkal többet ért, csak nem mondja – osztja meg az eddig szerzett tapasztalatait.

A tábor előtt két nappal találkozott a szülőkkel, ők is megmutattak sok dolgot, és meséltek a kislányról. Délutánonként is megbeszélik röviden, hogy mi történt aznap. Az a tapasztalata, hogy a szülők is várták a tábort, még akkor is, ha nehezen szakadnak el a gyerekeiktől. 

– Szerintem a kislány jobban bírja, mint az anyukája, aki tegnap a kocsiban kicsit elpityeredett, hogy nem lesz ez jó. Gondolom, amiatt is van ez, hogy a szülők nagyon közel vannak, nehezen engedik el a gyerekeket. De ők nagyon jól elvannak magukban. Tanítok egyetemen is, ott is az van, hogy kell valamilyen irányba tolni őket. A szülők hajlamosak arra, hogy a gyereket kíméljék, neki minél jobb legyen, ha nem akarja, nem kell csinálnia. Azonban egy külső, független ember kicsit tovább tudja nyomni, és a fejlesztés szempontjából ez jó.

Hallottál már a googolplextől?

Kicsit arrébb az asztal tele van festékekkel és üres lapokkal. Egy kisfiú számokat fest. 

– Kétévesen már olvasott – lép oda hozzánk Barbara, majd felé fordul, és megkérdezi tőle, hogy melyik a legnagyobb szám? 

– A googolplex – feleli fel sem nézve.

– Mennyi 12×14? – faggatja tovább. 

– 12×10, az 120… – kezdi, majd elhallgat, úgy tűnik, sokkal jobban érdekli most a festés. 

– A kapukódunkra emlékszel? – csatlakozik be egy újabb kérdéssel az egyik önkéntes.

Két számjegy gyorsan meg is lesz, majd eszébe jut a kerregő hang, amit a kapu kiad, ez eltereli a figyelmét. 

– Most nincs kedve, de amúgy fejben szoroz, nagy számokat összead – mondja Barbara. Kész Esőember, értünk egyet. 

Közben az udvaron készülődik valami, Káli Annamária, a Bányai János Műszaki Szakközépiskola tornatanára akadálypályát állít össze a gyerekeknek. Addig az egyik fiú nagymamájával, Balázs Enikővel beszélgetünk.  

– Nagyon jó tapasztalataim vannak a táborral kapcsolatban, nagyon örülök annak, hogy megszervezték, jó az is, hogy mindenki mellett van egy felügyelő, és minden tiszteletem az övék, hogy vállalták ezt, mert nagy felelősség, a gyerekek nagyon aktívak, és mindig keresik a veszélyt. Kedves volt mindenki, láttam, hogy tényleg minden a gyerekekről szól – áradozik. 

– Nálunk az a baj, hogy nem akar beilleszkedni, de eljöttünk, hogy legyen gyerekek között. Öt éves, jár oviba, de ott is voltak problémák. Úgy látom, ez a kevés idő is segített, most is mondta, hogy kívánkozik oda a többiekhez, oda is ment egy-egy gyerekhez, és megölelte – itt abbahagyja a mondatot, és felpattan a helyéről, az unokája egy hólapátot cipel felénk, amit saját maga szerelt le valahonnan. 

– Ez az egyik tikkje, hogy forgat egy seprűt. Jó, hogy itt programok vannak, mi otthon nem tudjuk leültetni egy percre sem. Egyébként olyan aktív, mindig futna valahova – ezt rögtön be is bizonyítja a kisfiú újra, a közeli medence lépcsőin lépeget egyre magasabbra, így a mamája kénytelen megint felállni. Játékosan öleli át, és emeli le a földre, közben jókora puszikat nyom az arcára, amit a fiúcska kacagva fogad. 

Németország vs. Udvarhely

Pálfi Andrea Németországban dolgozik szociálpedagógusként, ahol többek között autista gyermekekkel is foglalkozik. Udvarhelyről az érettségi után ment külföldre önkéntesként, és ott is végezte az egyetemet. 

Pont a tábor időszakában volt itthon, és az egyik ismerőse megosztotta, hogy önkénteseket keresnek, szívesen jött, hogy megismerje őket. Az utóbbi időben egyébként gondolkodik a hazajövetelen is, mert itt van a családja. “Amúgy olyan jó, hogy itthon is elindult valami ilyen kategóriába”, mondja lelkesen. 

Tőle leginkább a németországi helyzetről érdeklődöm, hogy mennyiben tér el az itthonitól.

Sokkal rendezettebb minden Németországban, kezdi az összehasonlítást, ő foglalkozik autizmus diagnosztikával is, de itt nagyon kezdetleges, a városban nem nagyon csinálja senki, Vásárhelyre, Kolozsvárra, Bukarestbe, vagy a nyelvprobléma miatt egyből Budapestre küldik az érintetteket. Szájról szájra terjed, hogy ki hol volt, mit csinált, így jut tovább az infó. Kint egyből vagy a tanítónéni vagy az óvónéni, esetleg szülő, gyerekorvos észreveszi, és küldik tovább, majd mennek hozzájuk egy első elbeszélgetésre a pszichiáterrel, ők látják, mi a probléma, és küldik a diagnosztikára, foglalkozásra. Lényeges eltérés, emeli ki, hogy a betegbiztosító fizeti az egészet, a szülőnek nem kell nagyon zsebbe nyúlni. 

De mindenhol nehéz, teszi hozzá, az államvizsga dolgozatát olyan emberekről írta, akiknek van egy autista gyerekük, és olyan visszajelzések jöttek, hogy nincs szabadidejük, hobbijuk, egymással nem tudnak foglalkozni. Felborítja a családok életét a diagnózis, és gyakran a testvérek húzzák a rövidebbet. 

– De az mégis sokkal jobb, ahogy az állam hozzááll. Emellett például a mi főnökünk, a pszichiáter tart tréningeket szülőknek, hogy mi az autizmus, hogy hogyan lehet hozzá viszonyulni, mit lehet tenni. Ezek szerintem itthonról még nagyon hiányoznak, van, ahol azt mondják, hogy más a gyerek, és kap egy taslit. A mentalitás még, ami nagyon más.